（王奕鸥健康之路视频）王奕鸥

王奕鸥的奉献爱心

王奕鸥的最终梦想是借助病人、社会和国家的努力，为罕见病患者创造受尊重的环境和平等的机会，并通过呼吁立法和社会关注，让更多的罕见病患者享受幸福的人生。

1、王怡然：安适自在、喜悦。适用于男孩和女孩取名字。出自《史记孔子世家》：“有所穆然深思焉，有所怡然高望而远志焉。”环境和机遇我们个人之力无法改变太多；性格和能力却可以后天培养，所以与其把自己和儿女的前程命运寄托于什么取名改运，不如倾力于对自己和儿女性情品格和能力素质的完善和提高。

2、王博艺：博通艺文。适用于男孩和女孩取名字。出自《孔子家语弟子行》：“好学博艺，省物而勤也，是冉求之行也。

3、一，女宝宝名字：1。梦洁（一个梦幻般的女孩，心地善良，纯洁）2。雅静（优雅文静）3。韵寒（即蕴涵）4。莉姿（具有公主或王后的一切风度与姿色）5。沛玲（精神充沛，小巧玲珑）6。欣妍（开心愉快，妍是美丽）7。歆瑶（歆：心悦，欢愉瑶：美玉）8。凌菲（菲：草木的香气很浓）9。

4、取名字时可参考康熙字典的字义和笔画，因为有些字必须以偏旁部首来算，才能得到正确的笔画。

1、王奕鸥女1982年出生于山东济南，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。

2、成骨不全症（osteogenesis imperfecta， OI）是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。

3、“要让更多人认识到这种疾病。”北京病痛挑战基金理事长王奕鸥认为，患者组织对患者社群的了解，需要更被重视，让专业的团队做应该做的事情。

4、年5月，与王奕鸥一起，发起创立瓷娃娃关怀协会。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，消除对于他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

5、服用药物：在医生的建议和指导下，服用一些药物可以使发作性睡病的症状得到缓解，振奋精神，常用的药物一般为中枢兴奋剂、匹莫林、苯丙胺等药物。

王奕鸥的介绍就聊到这里吧，感谢你花时间阅读本站内容，更多关于王奕鸥健康之路视频、王奕鸥的信息别忘了在本站进行查找喔。